ENFERMEDADES HUÉRFANAS

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QUE SON LAS ENFERMEDADES HUERFANAS?

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Logo enfermedades huerfanas small Se conoce como raras un amplio y variado grupo de enfermedades que afectan a un número reducido de personas en el mundo, la definición de las enfermedades raras varía en diferentes países o regiones, pero tienen características comunes: baja prevalencia, en su mayoría crónicas, debilitantes y potencialmente mortales. Se estima que existen alrededor de 7 000 enfermedades raras en el mundo, aunque no se conoce el origen de todas, se estima que el 80 % pueden ser de origen genético, pueden afectar a personas de cualquier edad, pero alrededor de dos terceras partes se identifican en la infancia.(Protocolo de Vigilancia de Enfermedades Huérfanas - Raras, 2022)

Mesa Técnica De Enfermedades Huérfanas de CHÍA

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El Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaria de Salud, este es un Programa, que nace de la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas Raras liderada por la Secretaria de Salud de Chía y tiene como objetivo contribuir al mejoramiento de las condiciones de salud y calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas/raras, sus familias y cuidadores, a través de acciones que promueven el acceso efectivo a los servicios de salud, en el marco de la atención integral del SGSSS y que contribuyen a la inclusión y participación social en el territorio colombiano.