Se identifica un caso de enfermedad huérfana
La Secretaria de Salud de Chía en su trabajo por implementar sistemas efectivos de canalización, seguimiento e identificación de las enfermedades huérfanas, raras y ultrararas, ha realizado un hallazgo del síndrome de duplicación de MECP2 o (Microduplicación XQ28).
El caso fue detectado en un paciente menor de edad de la EPS Sánitas residente en el municipio de Chía quien fue atendido por genetistas del Hospital la Misericordia; una vez el municipio fue notificado, la Secretaría de Salud realiza el seguimiento para dar garantía a su atención; hasta el momento el menor recibe cuidado especializado por parte de los neuropediatras del hospital que reveló el síndrome.
La administración del alcalde Leonardo Donoso a través de los profesionales idóneos para la caracterización y monitoreo de las enfermedades huérfanas, presta toda la disposición para apoyar y continuar con el trabajo de inclusión, integración y atención a los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.
Actualmente, en nuestro municipio se han identificado seis pacientes con enfermedades huérfanas; para llevar la trazabilidad efectiva de estos diagnósticos la autoridad sanitaria cuenta con personal humano experto que articula el trabajo conjunto con los actores e instituciones que tratan el tema relacionado en todos los niveles.
