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 Desde pasado 5 de mayo, los encuentros virtuales denominados “Los viernes son días para apropiarnos del conocimiento en Enfermedades Huérfanas Raras en Chía” materializaron un propósito de la Secretaría de Salud del municipio para fortalecer el programa, el cual ha contado con la participación de las familias del programa, invitados expertos, asociaciones de paciente y la academia.

Chía, 21 de junio de 2023. La apropiación de conocimiento a partir del intercambio de saberes entre pacientes, familias, profesionales de la salud y la academia, es una necesidad sentida que genera impacto en el Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud de Chía y, por ende, en las familias que lo conforman. Por ello, surge esta estrategia de apropiación social, cuyo objetivo es innovar en el cuidado de la salud de las personas con enfermedad huérfanas raras del municipio.

Así, generando nuevos canales y franjas de comunicación, esta iniciativa ha permitido mejorar la educación y el cuidado desde las experiencias de los pacientes, las creencias y necesidades de las familias, y el conocimiento de los profesionales y expertos, contando con la participación de 52 personas entre pacientes, familiares, profesionales de la salud y profesionales en formación.

Se han realizado siete viernes virtuales, abordando el tratamiento de diagnósticos en Síndrome de Cornelia de Lange, Mucipolisacaridosis Tipo II (Hunter), Síndrome de Prader Willi y la Hemofilia. Durante estos encuentros, más que el reconocimiento del contexto, identificando la enfermedad, las causas, los síntomas y los problemas y necesidades, se ha buscado la participación de distintos saberes y conocimientos, abordando la educación, el manejo de emociones y estrategias de salud mental; haciendo que las personas se conecten, interactúen, dialoguen y exploren las experiencias. Ese diálogo de saberes y conocimiento ha generado un espacio confiable para compartir y discutir acerca de situaciones de interés para todos los participantes.

Estos “viernes de apropiación de conocimiento” representan una estrategia accesible y sencilla, que promueve la continuidad de los cuidados, el automanejo de la enfermedad, facilitan el aprendizaje, el desarrollo de habilidades, mejora la adherencia a los tratamientos y la calidad de vida de las familias. Un paso más en la consolidación del programa de Enfermedades Huérfanas Raras de Chía.

Quienes tengan interés por aprender sobre algún diagnóstico de enfermedad huérfana rara o deseen compartir experiencias y testimonios, pueden contactarse a través del correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.