“Los viernes son días para apropiarnos del conocimiento en Enfermedades Huérfanas Raras en Chía”

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 Desde pasado 5 de mayo, los encuentros virtuales denominados “Los viernes son días para apropiarnos del conocimiento en Enfermedades Huérfanas Raras en Chía” materializaron un propósito de la Secretaría de Salud del municipio para fortalecer el programa, el cual ha contado con la participación de las familias del programa, invitados expertos, asociaciones de paciente y la academia.

Chía, 21 de junio de 2023. La apropiación de conocimiento a partir del intercambio de saberes entre pacientes, familias, profesionales de la salud y la academia, es una necesidad sentida que genera impacto en el Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud de Chía y, por ende, en las familias que lo conforman. Por ello, surge esta estrategia de apropiación social, cuyo objetivo es innovar en el cuidado de la salud de las personas con enfermedad huérfanas raras del municipio.

Así, generando nuevos canales y franjas de comunicación, esta iniciativa ha permitido mejorar la educación y el cuidado desde las experiencias de los pacientes, las creencias y necesidades de las familias, y el conocimiento de los profesionales y expertos, contando con la participación de 52 personas entre pacientes, familiares, profesionales de la salud y profesionales en formación.

Se han realizado siete viernes virtuales, abordando el tratamiento de diagnósticos en Síndrome de Cornelia de Lange, Mucipolisacaridosis Tipo II (Hunter), Síndrome de Prader Willi y la Hemofilia. Durante estos encuentros, más que el reconocimiento del contexto, identificando la enfermedad, las causas, los síntomas y los problemas y necesidades, se ha buscado la participación de distintos saberes y conocimientos, abordando la educación, el manejo de emociones y estrategias de salud mental; haciendo que las personas se conecten, interactúen, dialoguen y exploren las experiencias. Ese diálogo de saberes y conocimiento ha generado un espacio confiable para compartir y discutir acerca de situaciones de interés para todos los participantes.

Estos “viernes de apropiación de conocimiento” representan una estrategia accesible y sencilla, que promueve la continuidad de los cuidados, el automanejo de la enfermedad, facilitan el aprendizaje, el desarrollo de habilidades, mejora la adherencia a los tratamientos y la calidad de vida de las familias. Un paso más en la consolidación del programa de Enfermedades Huérfanas Raras de Chía.

Quienes tengan interés por aprender sobre algún diagnóstico de enfermedad huérfana rara o deseen compartir experiencias y testimonios, pueden contactarse a través del correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.

EVENTO CIERRE 2022

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Se fortalece el programa de enfermedades huérfanas a través de la identificación de activos en salud, fortaleza de capacidades de los cuidadores, entrega de manilla con el código QR, estrategia diseñada para la identificación correcta del paciente y de sus riesgos, para prevenir acciones inseguras y barreras en la atencion, en la actualidad el municipio cuenta con 70 pacientes diagnosticados los cuales estan incluidos a estas acciones.

III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas Raras de Chía

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Chía, 09 de octubre de 2023. La Administración Municipal a través de la Secretaría de Salud en cabeza de Ana Lucía Ramírez, llevó a cabo el “III Simposio Taller de Enfermedades Huérfanas – Raras”, que en esta ocasión ubica a Chía como el primer municipio de Colombia que se vincula al proyecto colaborativo de enfermedades huérfanas raras.

Así, el pasado sábado 7 de octubre, se convocó en el Zea mays un gran encuentro con las 80 familias, pacientes y cuidadores que hacen parte del Programa de Enfermedades Huérfanas del municipio, con las que se ha venido trabajando durante 4 años, para brindarles apoyo, orientación y seguimiento, mediante el acompañamiento del alcalde Luis Carlos Segura Rubiano y la gestora social Érika Sofía Murcia; allí, compartieron un espacio de información y actividades lúdicas, para fortalecer sus conocimientos y mejorar sus experiencias sobre la “Ruta de Atención Integral de Enfermedades Huérfanas – Raras”.

El simposio se desarrolló con la visita y participación de los ponentes, directores y representantes de cada una de las 14 instituciones actores del sistema de salud y entidades gubernamentales que, desde 2021, han venido fortaleciendo una alianza que le apuesta a construir y proponer una Ruta de Atención integral e ideal, a través del trabajo conjunto por la atención, cuidado y tratamiento de las enfermedades huérfanas raras; entre ellas se encuentran: Universidad de la Sabana, Cruz Verde+, AMRYT Pharma, FECOER, Gobernación de Cundinamarca, Hospital San Antonio de Chía, Alcaldía Mayor de Bogotá, Universidad de Antioquia, Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia, ACMGen®, Universidad Javeriana, ACOPEL, Medicarte, Sanofi, BiOMARIN, Aliansalud y Fundación Retomo Vital.

La OMS estima que cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras afectan al 7% de la población mundial, aunque las cifras varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas por cada país; en Colombia, de acuerdo con el Ministerio de Salud, se tienen identificadas alrededor de 1.920 enfermedades raras que afectan un promedio de 74.032 personas, destacando que aproximadamente el 80% son de origen genético, el 75% se presentan en la infancia y el 30% de los pacientes mueren durante los primeros cinco años de vida.

La Administración Municipal reconoce a los pacientes y sus cuidadores como sujetos de especial interés y protección, no sólo por haber sido expedido así desde la Ley 1392 del 2010 y apoyado por la Ley Estatutaria de 2015, sino por ser población integral e importante del municipio de Chía. El propósito es brindar apoyo, acompañamiento e información a quienes enfrentan estas condiciones médicas extremadamente raras, promoviendo, además, la conciencia para mejorar la calidad de vida de aquellos que luchan contra estos diagnósticos, asumiendo  este desafío con amor, solidaridad y un manejo correcto de ayuda